• 2022-06-08 14:25

    什么時候一種疾病是“慢性的”,什么時候是“殘疾的”?定義可以決定你得到的支持

    younger man and older man touch noses

    “慢性疾病”和“殘疾”不僅僅是詞語。他們可以決定我們可以獲得的資金和支持,我們被對待的方式以及我們對自己的感覺。

    就人口數據而言,殘疾被定義為影響日?;顒又辽?個月的限制或損傷。根據這個定義,18%的澳大利亞人有殘疾。但近一半的澳大利亞人(47%)至少有一種慢性疾病限制能力,19%的人有兩種或兩種以上的慢性疾病。

    雖然定義服務于重要的行政目的,但它們也可能是誤導性的、歧視性的、不人道的、痛苦的,甚至是危險的。他們把具有重大影響的復雜問題過于簡單化。

    事實證明,人們并不能整齊地歸類——但這些分類可以決定誰得到支持,誰得不到。

    有什么區別呢?

    慢性疾病是具有持續影響的長期健康問題,隨著時間的推移可能會惡化。

    它們不會立即危及生命,但卻是過早死亡的主要原因。慢性病的管理通常取決于州和地區的衛生系統和通過醫療保險提供資金的一般實踐。

    2013年實施了國家殘疾保險計劃,以解決嚴重殘疾問題,他們將嚴重殘疾定義為一種經醫學診斷的永久性殘疾,這種殘疾大大降低了一個人的能力。

    身體和心理傷害——可能會也可能不會導致永久性殘疾——通過州和地區的計劃來解決,如國家傷害保險計劃、運輸事故委員會和工傷保險。這些傷害計劃的重點是經濟能力(或收入潛力)的損失,并為一個人恢復到最具生產力的狀態提供所需的支持。

    人們還可以持有私人健康保險,他們可以用這些保險為預防或治療服務提供資金。

    系統之間的差距

    這聽起來像是一個全面的系統,應該滿足每個人的需求。但方案并不總是匹配的,資格差距可能會帶來難以克服的挑戰。在極端情況下,差距可能意味著生與死的差別。

    具有諷刺意味的是,旨在幫助殘疾人的定義反而會助長有害的刻板印象和低期望,因為它會刺激“赤字模式”的思維,這種思維關注的是一個人不能做什么,而不是他們能做什么。

    幾十年來,殘疾部門一直在改變殘疾的定義,使其不再關注赤字和醫療診斷。對殘疾的新理解側重于人與環境之間的互動以及對人權的追求。

    man hits tennis ball in wheelchair
    有限公司 圍繞殘疾的談判已經從“赤字”模式轉變。AAP /喬爾Carrett形象

    障礙和重疊

    將人們排除在社會之外的身體和社會障礙影響著所有有缺陷的人,無論他們被貼上慢性疾病或殘疾的標簽。

    對許多澳大利亞人來說,現實是這兩種標簽之間并沒有明顯的區別,事實上,它們經常共存。慢性疾病可導致殘疾,殘疾可增加對一系列慢性疾病的脆弱性。

    不同的定義導致對澳大利亞損害現實的誤解,使我們沒有準備好應對其后果。

    如果我們考慮那些很少被稱為殘疾的常見損傷(耳聾、視力下降、過敏和慢性疼痛),那么多達79%的澳大利亞人經歷過損傷。因此,把這個群體當作少數群體來看待和計劃是沒有意義的。

    這樣做會促進殘疾的邊緣化,并減少重新設計我們支持和與社會所有成員接觸的方式的任何實際壓力。

    人是混亂的

    即使是這些定義中最具體的方面——永久性——也沒有得到一致或明確的確定。

    16歲至64歲的人要想獲得殘疾支助養恤金,必須具備至少兩年的永久穩定條件和有限的工作能力。其他方案使用不同的時間框架。

    Young woman and man hug side by side.
    人不是標簽,但系統發現很難吸收這一點。蓋蒂/杰西卡森

    在NDIS中,殘疾標簽只能適用于65歲以下的人,但65歲以上的50%的人是殘疾的呢?他們與老年護理系統及其同樣復雜的標準作斗爭。

    作為殘疾公民科學倡議“尊嚴項目”(Dignity Project)的參與者,她說:

    我的年齡讓我的殘疾看不見了。我和65歲以下的人沒有同等的權利。

    尊嚴,不是標簽

    殘疾發生的方式(以及何時)似乎決定了一個人是否“值得”獲得服務——但這是不公正和公平的。

    強迫人們分類會抹殺人性——但這些人的生活受到了傷害、疾病或創傷的影響。標簽的使用貶低了人,使他們的經歷失去人性,使他們獨特的需求、興趣和社會文化環境同質化。

    我們對殘疾的理解應該以每個人都希望享受有尊嚴和個人意義的生活的愿望為基礎。為了實現這一目標,我們需要統一定義,建立一個能夠容納所有人的包容社會。

    我們需要弱化規定的差異,整合碎片化的系統,專注于通用設計,同時承認每個人的環境、性質和需求。

    安吉爾·迪克森:“真的是我 對于有生活經驗的人,我們的經驗,參與并幫助沒有殘疾的研究人員很重要?!?